GESELLSCHAFT FÜR MUKOPOLYSACCHARIDOSEN

Therapiewoche. Fotocredit: Gesellschaft für MPS

Die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen ist ein kleiner Selbsthilfeverein und betreut Kinder und deren Familien mit der unheilbaren Krankheit MukoPolySaccharidosen.

MukoPolySaccharidosen (MPS) sind angeborene, langsam fortschreitende und tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheiten. Aufgrund eines Enzymdefekts werden bestimmte Stoffwechselprodukte (MukoPolySaccharide) nicht abgebaut, sondern in Körperzellen gespeichert. Das führt zu schweren körperlichen und/oder geistigen Behinderungen: Knochenveränderungen, Funktionseinschränkung von inneren Organen bis hin zu schwersten Störungen der Gehirnfunktion. Manche Kinder werden blind, die meisten schwerhörig. Fast alle sind kleinwüchsig. Durchschnittliche Lebenserwartung 15 Jahre!

Die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen ist seit 1985 für betroffene Familien da.

So kannst du mithelfenSo viel Zeit benötigst duWas von dir erwartet wirdDas bietet dir die Einrichtung
Du kannst zum Beispiel bei Veranstaltungen und Vereinstreffen unterstützen, bei der Kinderbetreuung während Veranstaltungen und der Öffentlichkeitsarbeit mithelfen.
Der zeitliche Aufwand hängt von den Veranstaltungsterminen ab, kann aber individuell vereinbart werden.
Du solltest dich mit den Angeboten und Zielen der Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen identifizieren und offen für die Anliegen und Probleme der betroffenen Familien sein.
  • sinnstiftende Tätigkeit
  • Mitarbeit in einem engagierten Team
  • Teamsitzungen
  • Verpflegung bei Veranstaltungen
  • Tätigkeitsnachweis

Deine Kontaktperson bei ULF

Tina ist für die Beratung und Begleitung von Interessierten und Freiwilligen zuständig. Zusätzlich ist sie unsere Ansprechperson für Organisationen und unterstützt beim Aufbau neuer Freiwilligenprojekte. Ein weiterer Schwerpunkt ihrer Arbeit sind die Projekte rund um das Thema “Service Learning”.

Du erreichst sie unter +43 (0)664 883 633 71 oder unter tina.roth@vsg.or.at .

Tina Roth
Ansprechpartnerin für Interessierte, Freiwillige, Einsatzstellen und zum Thema "Service Learning"